wachten, geduld en wachtlijsten

We zijn nu een week na de diagnose. Ondertussen hebben we samen gezeten met het clb en de school om oplossingen te zoeken in de klas die de prikkels voor Kato kunnen verminderen. Op dat gebied mag ik al gerust zijn dat de school openstaat hiervoor. Ook een dikke duim voor het clb die ons echt wel proberen te helpen. Veel effect voelen we helaas nog niet. Kato blijft na het school agressief.

Ondertussen staan we ook op de wachtlijst voor thuisbegeleiding. Die wachtlijst bedraagt maar liefst 2 tot 4 jaar. Are you kidding me? Tegen dat we daar hulp van krijgen, zijn er hier volgens mij al lang gewonden gevallen.

Kato is de laatste weken echt wel heel agressief. Vooral hier thuis en naar de buurkindjes toe. Soms hebben we hier echt wel bang van haar. Verschrikkelijk gevoel om bang te hebben van je eigen kind.
Kleine dingen die leiden tot grote drama's. Zo was ze kwaad omdat ze niet begreep dat kindjes andere dingen met een springtouw deden dan er mee te springen. Een mouw die niet op de juiste manier was opgerold. Zand in haar schoen die voor ons zelfs niet zichtbaar was. Ninthe mee naar de dansles doen leidde tot een mega driftbui. De verkeerde speelgoedgsm.....en dit is maar van de laatste 3 dagen. Zo durft ze ook al wel eens weglopen ( al blijft ze gelukkig nog op onze oprit staan).

Vanaf vandaag staat ze ook op de wachtlijst van het revalidatiecentrum. Waarschijnlijk ongeveer 6 maanden vooraleer ze hier kan starten. Ook moeten er hier weer testen gebeuren om te kijken in welke categorie ze valt. Normaal gezien zal ze 2 keer per week moeten gaan tijdens de lesuren voor logopedie en sociale vaardigheidstherapie.

Binnenkort gaan ook de orthopedagoge aan Lasse en Ninthe uitleggen wat er nu juist met Kato aan de hand is. Op kindermaat, in de hoop dat het hen leert van haar gedrag te begrijpen.

En ik? Ik ben moe. Moe van het constante onderhandelen. Van het alledaagse vechten met haar. Van alles te moeten afwegen. Bang voor de driftbuien, die er ongetwijfeld alle dagen meerdere keren zijn. De combinatie met halftijds te gaan werken, rondrijden voor alles te regelen. Het papierwerk en de vele vragenlijsten. Maar alles wat ik doe, doe ik in functie van haar. Voor haar en de rest van ons gezin. Er zijn ook de goede momenten, de knuffels die ze af en toe geeft. Die maken alles weer goed. Die zorgen er voor dat we er alle dagen voor blijven gaan.

Vandaag kregen we te horen dat onze dochter ASS heeft

Tegenwoordig heeft iedereen autisme of iets anders. Een zinnetje waarvan mijn haren gaan recht staan. Vaak hoor ik mensen zeggen dat tegenwoordig alle kinderen een label moeten hebben en dat het vroeger vaak gewoon moeilijke kinderen waren. En ergens klopt het wel dat labeltje. Maar dat labeltje zorgt er wel voor dat we worden geholpen. Dat we erkenning krijgen en dat ik geen spoken zag in de ontwikkeling van mijn dochter. Meermaals heb ik moeten horen dat Kato gewoon een moeilijk kind was, dat het een fase was. Onwetende mensen die niet het bange meisje zagen. Bang van een wereld die ze niet begrijpt. Jullie hadden ongelijk, het is geen fase!

We kregen vandaag dus te horen dat Kato ASS heeft of dus autisme spectrum stoornis. En hoewel we al lang een vermoeden hadden, kwam het toch heel hard aan.  Dit had ik niet in gedachte toen ik 5 jaar geleden met een dikke buik haar geboortelijst ging leggen en alles klaarmaakte voor de komst van deze kleine prinses. Maar ook

van opluchting want mijn moedergevoel heeft altijd juist gezeten. Al vanaf ik dat kleine meisje op materniteit in mijn armen hield en het luidop durfde te zeggen dat er iets niet klopte. Ik ben niet gek, ik zag geen spoken.

En dat ik hierover vertel doe ik niet uit medelijden of om zielig over te komen. Ik wil gewoon dat iedereen Kato accepteert zoals ze is en dat het niet  allemaal zo vanzelfsprekend is als het wel lijkt. En als ik kijk naar Kato, dan zie ik een heel mooi meisje, mijn prachtdochter met de prachtige blauwe kijkers die mij elke dag doet lachen en mij doet beseffen dat geluk schuilt in kleine dingen. En natuurlijk zijn er de dagelijkse driftbuien en weet ik veel wat. Die horen er nu eenmaal bij. En mag ik dit zwaar vinden? Nee, eigenlijk niet, want als ik het al zwaar vind, wat moet het dan voor haar wel niet zijn?

De diagnose brengt nog andere dingen met zich mee. Verdriet, zorgen om de toekomst, stress.
Zal ze in het gewoon onderwijs kunnen blijven? Zal ze erbij horen? Wat staat er ons nog te wachten?
We gaan dus een onzekere toekomst tegemoet. Een toekomst die ik niet voor ogen had toen ik zwanger was van haar en ja dat doet pijn om dat te moeten beseffen. Maar ik ben er zeker van dat ons gezin er positiever zal uitkomen. We gaan zorgen voor de beste toekomst die ons Kato kan hebben.

Mensen vragen dikwijls hoe we dit volhouden. Tja, hebben we een keuze? Heeft Kato een keuze? Makkelijk is het zeker niet. Ik moet alles nog een plekje geven om dit te verwerken, het zal tijd nodig hebben.
Maar 1 ding weet ik zeker. Voor dat prachtmeisje zullen we alles doen. Voor ons is ze perfect. Ze moet haar niet aanpassen aan deze wereld. Laat de wereld zich maar aanpassen aan haar.

Welcome sweet Feline

Ergens in het voorjaar werd ik gevraagd door mijn beste vriendin om meter te worden van haar kindje. En tuurlijk zei ik ja. Nooit gedacht dat ik ooit meter zou worden, dus ik liep op wolkjes.
1 september werd de kleine meid na lang wachten geboren. Feline, een klein poppemieke. Zo welkom. Ze maakt deze en onze wereld weer een beetje mooier. En ik als fiere metie mag haar verwennen. Het doet toch iets met een mens zo een klein wondertje en neen er komt hier geen vijfde ;-)

Vermoeden ASS bij Kato

Al van als Kato 2 dagen oud is, had ik een moedergevoel dat me zei dat er met haar iets niet klopte. Ze was anders dat was duidelijk. Zo weende ze dag en nacht zonder ophouden, het aantal keren dat ik bij de kinderarts kwam zal ik jullie weerhouden. Het kwam erop neer dat ik een huilbaby had en dat we daar weinig aan zouden kunnen doen.

 Toen ze 6 maanden oud was en ik terug moest beginnen werken, wou Kato geen flesjes drinken. Niet afgekolfd, geen poedermelk, gewoon niets. Ik moest op mijn werk mijn ontslag geven, want niemand kon of wou ze bijhouden. Ze werd opgenomen in gasthuisberg. Na een hele week uithongeren, kregen ze haar uiteindelijk aan de fles. IK bleef nog 2 maanden thuis bij haar om daarna bij een nieuwe werkgever aan de slag te gaan. Toch vielen er toen al een paar dingen op bij kato.

 - Kato speelde niet, ze zat in haar babybjorn relax en daar moest ik een hele dag mee wippen.
 - als we op uitstap gingen was ze eens we thuiskwamen ontroostbaar en helemaal overstuur
 - ze had altijd gebalde vuistjes
 - wou geen fruit of groentepap eten

 De maanden gingen voorbij. Kato was ondertussen 18 maanden oud en walgde van elk soort vast voedsel, kreeg er zelfs paniekaanvallen van. We gingen naar het voedingsteam in Leuven en weer werd Kato opgenomen. Voor onderzoeken om te kijken of er niks mis was met haar slikreflex en slokdarm. Na onderzoeken bleken deze perfect normaal. Bij de logopedist at ze voor het eerst een potje voor normaal baby's van 4 maanden oud. We bleven in behandeling bij de het voedingsteam. Met kleine stapjes leerde Kato brokjes eten. Uiteindelijk was ze bijna 2,5 tegen dat ze deftig gepureerd voedsel at. Toen had ik al eens gevraagd of Kato autisme kon hebben, maar ze was nog veel te klein om dit te kunnen testen.

 Ook de zindelijkheid verliep niet vlot. Kato hield haar stoelgang op, met vaak krijsen van de pijn toen het er dan wel uit moest. In het school weigerde ze van te plassen. En zo ging weer een jaar voorbij. We merkten meer en meer rare dingen op.

 - Haar jas niet willen uitdoen
 - Na school niet uit de auto willen komen
 - ons napraten
 - een eigen taaltje
 - Mannetjes op een rij zetten en terug omslaan en terug opnieuw beginnen.
 - geen fantasiespel
 -  alles gewoon nadoen
 - kan geen puzzels maken
 - houdt nog steeds haar plas op
 - extreem koppig
 - angst voor Lawaai
 - niet kunnen fietsen met zijwieltjes
 - haar zintuigen werken 100 keer beter als die van ons
 - durft niets alleen doen
 - Kato snapt geen spelregels
 - een pijntje is een grote ramp
 - ze kan uren over hetzelde blijven zeuren
 - agressief na een drukke dag
 - weigeren van te praten bij mensen die ze niet kent, ook geen oogcontact maken.
 - enz

Met deze lijst gingen we ten einde raad naar een kinderpsychologe. ze deed ook een klasobservatie. Uit haar ervaringen en testen kwam dus het vermoeden van ASS en zo wie zo hoogsenitief. Voor de echte diagnose die moet gesteld worden door een kinderpsychiater moet je dus naar een centrum voor ontwikkelingsstoornissen ( cos). En dan hoor je dat de wachtlijst al tot januari 2017 ging. De moed zonk ons in de schoenen. We lieten ons op de urgentielijst plaatsen. En toen kregen we begin augustus telefoon dat er een plaats is vrijgekomen. Ze testen 3 keer een halve dag. De eerste dag was het een medisch onderzoek en intelligentietest. Vorige week was het spelbegeleiding. Vandaag heeft ze de laatste test van logopedie en Kiné. Volgende week nogmaals een klasobservatie en dan volgt enkele weken later het adviesgesprek en weten we eindelijk wat er juist met ons Kato scheelt. Ondertussen is het school terug bezig en kregen we alweer te horen dat Kato niet speelt in de klas of op de speelplaats. Ze gaat altijd op het bankje zitten. Alleen tekenen doet ze graag, ze tekent wel altijd hetzelfde. Ze is ook terug agressiever, heeft het weer moeilijk met alles en nog wat. Het wordt dus hoog tijd dat we eindelijk iets gaan weten, zodat we haar leven en ook dat van ons wat dragelijker kunnen maken. We krijgen wel al gezinsbegeleiding. Die helpen ons met tips om het allemaal voor Kato en ons wat makkelijker te maken. Want het legt een enorme druk op ons gezin. Het is dus nu vooral afwachten en roeien met de riemen die we hebben.

 

Ons gezin

Mijn eerste blogbericht. Deels om het eens allemaal van mij af te schrijven en ook om de wereld te laten zien dat een groot gezin super fijn is. Bijna 14 Jaar geleden leerde ik Wouter kennen. Het begin van iets moois. In 2008 trouwden we en kregen enkele maanden later een zoontje Lasse.

We kochten een bouwgrond. Ik was ook terug zwanger, helaas verloren we ons kindje. Ik heb het hier heel moeilijk mee gehad, nog steeds eigenlijk. Al was het nog klein, we keken ernaar uit en hadden al een hele toekomst voor ogen. Enkele maanden later was ik terug zwanger. Zorgeloos dat niet meer, genieten heb ik niet meer gedaan. Groot was ons geluk toen het een meisje bleek te zijn. Tijdens deze zwangerschap verhuisden we ook naar ons nieuw gebouwd huisje. Enkele maanden later werd onze dochter Ninthe geboren.

3 Maanden later kregen we een grote verassing. Ik bleek terug zwanger te zijn. We hadden even tijd nodig om te wennen aan de gedachte dat we 2 kindjes zo kort op elkaar zouden krijgen, maar we waren het er wel over eens dat het zeer gewenst was. Onze verassing bleek een meisje te zijn. De zwangerschap verliep niet van een leien dakje. Ik moest platliggen en kreeg veel medicatie om de bloeddruk laag te houden. Ondanks dat ik met een baby en een peuter zo veel mogelijk probeerde te rusten, werd ik op 33 weken zwangerschap opgenomen omdat ik niet meer mocht rondlopen. Mijn bloeddruk was niet onder controle te krijgen. Ik lag 4 weken in het ziekenhuis plat in een bed. Een zware periode, maar voor dat wondertje in de buik doe je natuurlijk alles. 2 Januari 2012 werd ik ingeleid, ik was toen 37 weken zwanger. Enkele uren later werd na een vlotte bevalling Kato geboren. We waren compleet. Op dag 2 na de bevalling begon Kato te wenen, om daarna niet meer te stoppen met krijsen. Ik heb nog tegen Wouter gezegd, er scheelt iets met dit kind, noem het een moedergevoel. Kato is altijd een uitdaging geweest. En het is erg om te zeggen, ik heb nooit van de babytijd met Kato genoten. Niets wat ik deed leek goed te zijn. Ze bleef maar huilen en nog zo veel meer waar ik in een ander blogbericht meer over zal vertellen. Maar ik hou onvoorwaardelijk van haar, en dat heb ik altijd gedaan en zal ik altijd doen. Ik noem ze al van haar geboorte altijd katootje ons kadootje :-)

Ondanks de zware periode en moeilijke momenten genoten we van ons gezinnetje. Het werd iets gemakkelijker nu ze al wat ouder begonnen te worden. Ergens in mijn hart voelde ik dat het nog niet compleet was. Maar Wouter wou zeker geen 4de dus legde ik mij hier bij neer.

Tot 2 jaar later weer een grote verassing volgde :-) Ik bleek terug zwanger te zijn. Compleet onverwacht. We waren allebei in paniek want gingen we dit wel aankunnen? Ik had net alle babyspullen verkocht, had me erbij neergelegd dat ons gezin compleet was. Ik heb 1 dag nodig gehad om eraan te wennen. We moesten er gewoon voor gaan. Wouter daarentegen heeft wat langer nodig gehad. Ik denk ongeveer tot onze eerste 3d echo. Toen kwamen we ook te weten dat het terug een meisje was. Ook deze zwangerschap verliep niet rooskleurig. De placenta bleek niet voldoende te werken, waardoor ik ook weer extra medicatie, controles en platte rust kreeg. Op 33 weken, een vrijdag had ik al heel de dag maagpijn. Ik kon niet meer eten en tegen de avond begon ik echt te kronkelen van de pijn. Dit is niet goed dacht ik en we reden onmiddellijk naar spoed. Na 12uur van onderzoeken bleek ik een darminvaginatie te hebben. Mijn darmen waren in elkaar geschoven en lagen ook nog eens in de knoop. Ik moest onmiddellijk geopereerd worden. Paniek, want wat met onze kleine meid in de buik? Ze gingen haar proberen te laten zitten tijdens de operatie. Het beeld vlak voor ik in slaap werd gedaan zal ik nooit vergeten. Je ligt op een tafel vastgemaakt. Rond jou kinderartsen, vroedvrouwen, anesthesisten en de chirurgen. In de hoek een couveuse voor als ze haar er zouden moeten uithalen. En dan toen ik enkele uren later wakker werd was het eerste wat ze zeiden, dat ze er nog in zat. Maar dat ik wel lichte weeën had en aan de weeënremmers hing. Ik had ook een pijnpomp om de pijn van de operatie onder controle te houden. Na een paar uur vielen de weeën gelukkig stil. En toen kreeg ik immens veel pijn. Maar ze mochten niks bijgeven omdat ik die pomp had. 's morgens bleek dat die pomp niet meer tegoei zat, daardoor had ik zoveel pijn. En toen kreeg ik terug weeën. Door de pijn vermoed ik. Weeënremmers konden ze me niet meer geven. Ze hebben in allerijl nog longrijping gegeven. 23 uur later ben ik bevallen van onze dochter Nelle. Bevallen net na een zware operatie zonder epidurale ( want die werkte dus niet). Ik was compleet uitgeput. Ik heb ze 2 seconden mogen vasthouden, maar omdat ze niet zelfstandig alleen kon ademen zijn ze met haar direct naar een andere kamer gelopen. Nog even met de couveuse langs mij en weg waren ze met haar. Haar achterlaten in het ziekenhuis was een verschrikkelijk iets wat je niet begrijpt als je het niet meemaakt. Ik kon amper bij haar op bezoek gaan omdat ik thuis ook nog 3 kindjes had die hun mama nodig hadden. Het was een zware periode maar ook een hele intense. Want op een of andere manier heb ik er ook wel het meeste van genoten. De momenten dat Nelle bij mij op de borst lag. Alleen ik en haar. Zijn de meest mooie momenten. Ik koester ze voor altijd. Maar elke keer als ik nu in de gang van het ziekenhuis rondloop en ik ruik de geur die daar rondhangt, word ik al terug kotsmisselijk van de emoties die terug bovenkomen. Ook naar foto's kijken van Nelle is nog altijd niet gemakkelijk. En ondertussen is ze 19 maanden en is van haar prematuriteit niks meer te zien. Gelukkig maar, want het had helemaal anders kunnen aflopen.

We zijn dus nu een gelukkig gezin van 6. Druk is het altijd. Ik werk nog halftijds als verpleegkundige. Wouter werkt nog voltijds. De rekeningen betalen hun eigen helaas niet. Momenteel is er bij Kato zwaar vermoeden van ASS ( autisme spectrum stoornis) waar we nu de laatste testen in het cos ( centrum voor ontwikkelingsstoornissen) aan het afleggen zijn ( daarover later meer). Het maakt het er allemaal niet gemakkelijker op, maar we moeten ervoor gaan. En ondanks alles, genieten we met volle teugen van ons gezin. Blij als ze 's avonds allemaal in bed
liggen.